Мы — семья Морозовых, Марина и Денис, живём в городе Владимир. После долгих лет ожидания и лечения в феврале 2023 года мы узнали, что у нас будет ребёнок. Позже стало известно, что это девочка — радости не было предела 💕 Мы готовились к её появлению, покупали кроватку, коляску, вещи, мечтали о будущем.

Но 1 июня 2023 года, в День защиты детей, мы узнали страшную новость: у нашей малышки выявлены аномалии развития головного мозга — гидроцефалия и ВПР ЦНС. Начались бесконечные обследования, консилиумы, поездка в НМИЦ АГП им. В. И. Кулакова, где нам дали хотя бы частичку надежды. Прерывание беременности не рассматривалось — генетических нарушений выявлено не было, беременность протекала хорошо, дочка росла и развивалась.

25 октября 2023 года в НМИЦ АГП им. В. И. Кулакова путём кесарева сечения родилась наша долгожданная дочь — Морозова Ульяна Денисовна 👶✨

После рождения всё пошло не по плану: вместо выписки Улю экстренно перевели в НПЦ СМП им. Войно-Ясенецкого (Москва). К гидроцефалии добавились мышечная дистония и врождённый порок ЦНС. Позже был поставлен диагноз атрофия зрительных нервов обоих глаз, а затем — симптоматическая фокальная эпилепсия.

Мы не сдались 💪 Наблюдаемся у эпилептолога Головтеева А. Л., подобрана терапия, есть шанс на ремиссию. За 2024 год Ульяна прошла более 10 курсов массажа, ежедневно занимается ЛФК, плавает в бассейне. В июле 2024 года дочке была оформлена инвалидность.

При секвенировании экзома выявлена редкая мутация в гене TUBA1A, возникшая de novo (у родителей не выявлена).

В августе 2024 года в НМИЦ им. Войно-Ясенецкого Ульяне была проведена операция по шунтированию.

Несмотря на все усилия, сейчас Уле почти 2 года, но она пока не удерживает голову, не сидит, не ползает и не стоит. Развитие осложняется отсутствием зрения и эпилепсией.

Мы прошли реабилитации в центрах «Кораблик», «Галилео», но наибольший прогресс появился в ФОЦ «Адели-Пенза» 🌈

Ульяна стала смеяться, лучше держит голову, активнее двигает ручками и ножками, реже случаются эпиприступы, она различает маму и папу по голосу, пытается «говорить» по-своему — для нас это огромные победы 🥹🤍

Врачи говорят: Ульяне жизненно необходимы регулярные курсы реабилитации — ЛФК, Войта-терапия, Бобат, массаж, бассейн. К сожалению, самостоятельно оплачивать такие курсы наша семья не может.

Работает только папа, мама находится в декретном отпуске. Все накопления исчерпаны, кредиты недоступны. Мы ведём здоровый образ жизни, являемся донорами крови, состоим в регистре доноров костного мозга, помогаем другим, насколько можем.

Дополнительным ударом стало то, что в сентябре 2024 года папа Марины подписал контракт с ВС РФ и уехал в зону СВО, где с 12.09.2024 года числится без вести пропавшим…

Несмотря на всё, мы не опускаем руки 🙏

Мы просим помощи для нашей Ульяши — улыбчивой, сильной девочки, которая очень старается жить и развиваться.