СОХРАНИ
мечты

Мы — семья Морозовых, Марина и Денис, живём в городе Владимир. После долгих лет ожидания и лечения в феврале 2023 года мы узнали, что у нас будет ребёнок. Позже стало известно, что это девочка — радости не было предела 💕 Мы готовились к её появлению, покупали кроватку, коляску, вещи, мечтали о будущем.

Но 1 июня 2023 года, в День защиты детей, мы узнали страшную новость: у нашей малышки выявлены аномалии развития головного мозга — гидроцефалия и ВПР ЦНС. Начались бесконечные обследования, консилиумы, поездка в НМИЦ АГП им. В. И. Кулакова, где нам дали хотя бы частичку надежды. Прерывание беременности не рассматривалось — генетических нарушений выявлено не было, беременность протекала хорошо, дочка росла и развивалась.

25 октября 2023 года в НМИЦ АГП им. В. И. Кулакова путём кесарева сечения родилась наша долгожданная дочь — Морозова Ульяна Денисовна 👶✨

После рождения всё пошло не по плану: вместо выписки Улю экстренно перевели в НПЦ СМП им. Войно-Ясенецкого (Москва). К гидроцефалии добавились мышечная дистония и врождённый порок ЦНС. Позже был поставлен диагноз атрофия зрительных нервов обоих глаз, а затем — симптоматическая фокальная эпилепсия.

Мы не сдались 💪 Наблюдаемся у эпилептолога Головтеева А. Л., подобрана терапия, есть шанс на ремиссию. За 2024 год Ульяна прошла более 10 курсов массажа, ежедневно занимается ЛФК, плавает в бассейне. В июле 2024 года дочке была оформлена инвалидность.

При секвенировании экзома выявлена редкая мутация в гене TUBA1A, возникшая de novo (у родителей не выявлена).

В августе 2024 года в НМИЦ им. Войно-Ясенецкого Ульяне была проведена операция по шунтированию.

Несмотря на все усилия, сейчас Уле почти 2 года, но она пока не удерживает голову, не сидит, не ползает и не стоит. Развитие осложняется отсутствием зрения и эпилепсией.

Мы прошли реабилитации в центрах «Кораблик», «Галилео», но наибольший прогресс появился в ФОЦ «Адели-Пенза» 🌈

Ульяна стала смеяться, лучше держит голову, активнее двигает ручками и ножками, реже случаются эпиприступы, она различает маму и папу по голосу, пытается «говорить» по-своему — для нас это огромные победы 🥹🤍

Врачи говорят: Ульяне жизненно необходимы регулярные курсы реабилитации — ЛФК, Войта-терапия, Бобат, массаж, бассейн. К сожалению, самостоятельно оплачивать такие курсы наша семья не может.

Работает только папа, мама находится в декретном отпуске. Все накопления исчерпаны, кредиты недоступны. Мы ведём здоровый образ жизни, являемся донорами крови, состоим в регистре доноров костного мозга, помогаем другим, насколько можем.

Дополнительным ударом стало то, что в сентябре 2024 года папа Марины подписал контракт с ВС РФ и уехал в зону СВО, где с 12.09.2024 года числится без вести пропавшим…

Несмотря на всё, мы не опускаем руки 🙏

Мы просим помощи для нашей Ульяши — улыбчивой, сильной девочки, которая очень старается жить и развиваться.

Здравствуйте. Меня зовут Москвина Екатерина Николаевна, мы живём в городе Тюмень. Наша семья состоит из трёх человек: я (мама), муж и наша дочка Маша 💕

Маша родилась 27.05.2019 года в г. Ялуторовске. Диагноз — ДЦП, спастическая диплегия.

Беременность протекала хорошо, но роды были очень тяжёлыми 😢. Ребёнка доставали вакуумом, Маша не дышала и не закричала, её сразу унесли. В роддоме у неё были судороги, после чего Машу перевезли в Тюмень на обследование. Эти дни стали для меня самым страшным испытанием 💔.

С первых месяцев было заметно, что развитие идёт с трудом: сильный тонус, отсутствие переворотов, сидения. В 5 месяцев — угроза ДЦП, в 1 год диагноз подтвердился 😭.

Мы начали долгий путь реабилитаций: массажи, ЛФК, уколы, электрофорез — но долгое время результатов почти не было. В 1 год 3 месяца Маша поползла на животе — для нас это было огромное счастье 🥹.

Ради лечения мы даже переехали в другой город. После множества курсов и ежедневных занятий, в 2 года 7 месяцев Маша впервые села, затем начала вставать на колени, ходить на высоких коленях с опорой, вставать у кроватки, ходить вдоль стены 🙏.

В 2023–2024 годах мы прошли 4 курса реабилитации в РЦ «Сакура» (Челябинск), а также постоянно занимаемся в Тюмени в центре «Крылья Надежды». Врачи говорят, что Маша перспективный ребёнок 🌈.

Сейчас Маша может делать шаги со страховкой: сначала 3, потом 8, сейчас — более 20, а после последней реабилитации — 50 шагов 🥹💪

Она учится ходить, но пока плохо координируется и падает назад с прямыми ногами, поэтому нужна постоянная поддержка.

Большой прогресс и в речи 🗣️: Маша много говорит, строит предложения, задаёт вопросы, знает стих. Да, речь пока не совсем чистая, но для нас это огромный шаг вперёд ❤️.

Маша мечтает ходить и бегать, играть с детьми на площадке. Каждый раз, когда она тянется к другим деткам, а не может побежать с ними, моё сердце разрывается 💔😢.

Все средства нашей семьи уходят на занятия и реабилитации. Денег катастрофически не хватает, но занятия нельзя останавливать, иначе прогресс может уйти.

Мы очень просим помощи 🙏

Помогите Маше пройти очередную реабилитацию и приблизиться к мечте — самостоятельно ходить.

Я верю, что у моей дочки всё получится 🌸

Дорогие неравнодушные люди! 💔

Обращаюсь к вам как мама замечательной девочки — Алены, которой всего 10 лет.

С рождения она мужественно борется с тяжёлым диагнозом: ДЦП, спастический тетрапарез, сходящееся косоглазие, атетоз правой руки и нарушение речи. Каждый её маленький шаг — это огромный труд, ежедневные занятия и боль, через которую она проходит с невероятным терпением.

Сейчас Алене жизненно необходим очередной курс реабилитации. Этот курс — шанс укрепить мышцы, улучшить речь, координацию, а главное — приблизиться к более самостоятельной жизни 🙏

Но стоимость лечения слишком высока для нашей семьи.

Мы очень просим о помощи! Любой ваш вклад — даже самый маленький — становится частью большого пути Алены к развитию, свободе движений и новым возможностям 🌱

Пожалуйста, поддержите нас 🙏

Позвольте Алене сделать ещё один шаг вперёд ❤️

Дорогие неравнодушные люди… 💔🙏

С огромной болью в сердце обращаюсь к вам за помощью для моей маленькой Аделин, родившейся одной из двойни. Мои девочки появились раньше срока, на 34-й неделе… Аделина весила всего 1640 г и целый месяц провела в ОПН. Когда нам сделали МРТ и показали поражение левого полушария, мне сказали страшные слова — что будут серьёзные задержки в физическом и умственном развитии… Это был удар, который я помню до сих пор 😢

В год нам поставили диагноз — ДЦП, спастический тетрапарез.

Сейчас Аделина переворачивается, немного сидит, ходит только за обе ручки со взрослыми. Но при всём этом она невероятно смышлёная, добрая, светлая девочка 🌸 Она разговаривает (пусть не всегда чётко), знает буквы, цвета, собирает пазлы, обожает кукол и всегда старается повторять за своей сестрой Эмилией. Она такая умничка… ❤️

Мы с самого детства постоянно проходим реабилитации — без перерывов, без отдыха. Каждый курс приносит результат: Аделина начинает увереннее сидеть, пытается вставать, стала говорить чётче. Она очень старается. У неё есть огромное желание ходить самостоятельно.

Однажды она спросила меня:

«Мама, почему я не могу ходить одна, как Эмилия?..»

Это был самый тяжёлый вопрос, который я слышала от своего ребёнка… 💔

Мы всегда боролись вместе. Но сейчас я одна — их отец участия не принимает, ни морально, ни финансово. А реабилитации нужны постоянно, иначе будут откаты, потеря навыков, возвращение назад… Я просто не справляюсь в одиночку 😢

Поэтому прошу вас о помощи…

Пожалуйста, помогите моей доченьке пройти очередные курсы реабилитации 🙏

Каждая ваша поддержка — это новый шанс для Аделины приблизиться к мечте:

ходить своими ножками.

Спасибо каждому, кто откликнется… 💛🙏