Ребёнка, которому нужна ваша помощь, зовут Дима, ему 12 лет 👦❤️. Дима находится на семейном обучении, так как у нас мало учителей, и просто некому обучать 📚😔.
С раннего возраста он борется со своим недугом — прошёл много реабилитаций в разных городах России 🏥. Некоторые из них мы и мои родители оплатили сами: родители брали кредиты, а мы практически всё хозяйство перекололи... 💔🐄
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Интеллект сохранён 🙏.
Я нахожусь по уходу за ребёнком. Мой муж официально нигде не работает — работы в деревне особо нет. Сезонно работает у фермера, неофициально платит он ему по 15 тыс. рублей в месяц (работа сезонная, с апреля по декабрь). Осенью привозят ещё сено и зерноотходы (мы держим хозяйство). Фермер отказывается оформлять трудоустройство для мужа, ссылаясь на то, что ему это невыгодно, а если что-то не нравится — может уволить. Вот и приходится терпеть и работать, чтобы как-то выживать 😢.
Хозяйство практически всё перекололи, так как нужно было платить за лечение... Стыдно просить помощи, но выхода просто НЕТ! 😭 Извините, не умею писать красиво...
Мы с мужем всегда хотели иметь большую дружную семью — вот и решились на рождение пятого ребёнка 👶. На тот момент все дети были здоровы. Беременность протекала нормально, чувствовала себя хорошо. Единственное, что смущало врачей — низкая плацентарность (позже она сыграет злую шутку) 😔.
На сроке 32–33 недели у меня стали отходить дома воды. Муж увёз меня в больницу в г. Камень-на-Оби, там поставили капельницу и отправили в перинатальный в г. Барнаул 🚑. Когда меня туда доставили, было уже 21:00. Врач посмотрел и сказал: «Утром сделаем УЗИ и решим, что с вами делать». Меня положили и поставили аппарат, чтобы проверить сердцебиение ребёнка. Минут через 20 у меня началось плацентарное кровотечение... Мне сделали кесарево сечение, но ребёнок уже пострадал. Как мне объяснил врач: от того, что воды отошли и плацента отошла, ребёнка просто сдавило внутри матки, и от давления у него произошло кровоизлияние в мозг 💔😱.
После родов 4 дня мой ребёнок был на ИВЛ, состояние было очень тяжёлое... Позже было всяко. Два месяца мы отлежали в АККДБ в отделении недоношенных. Первый месяц его жизни мне показался просто «Адом» 😭.
Когда мы лежали в отделении недоношенных, мой ребёнок плохо себя чувствовал — у него не вырабатывался гемоглобин, поэтому ему часто делали переливание крови и плазмы. После всех этих переливаний сыну становилось ещё хуже: у него происходили остановки сердца, и его поднимали в реанимацию, где он проводил от 1 недели до 10 дней 😢💔. Я всё время молилась и плакала от невыносимой боли в душе, особенно когда схожу к педиатру...
Его лечащий врач мне сразу объяснил всю ситуацию и последствия, что возможно у Димы будет ДЦП. Но в конце разговора он предложил отказаться от ребёнка! Сказал: «Что у вас ещё есть четверо здоровых детей — вот и занимайтесь их воспитанием, а этого больного оставьте здесь, ему здесь будет лучше» 😱💔.
Я ответила: «Нет» — это мой ребёнок, и я буду за него бороться, как бы трудно это ни было. Он имеет такое же право воспитываться в нашей семье, и мы будем его любить, несмотря ни на что! При этом слёзы самопроизвольно бежали из глаз 😭.
Врач всё твердил и твердил: «Что живя в деревне, да ещё как у вас в глуши, невозможно ребёнка, как ваш, поставить на ноги. Не мучайте ребёнка и сами не мучайтесь — оставьте его здесь». Я не выдержала такого давления и послала врача очень далеко... 😤 После мне было очень стыдно за такой поступок, и я попросила прощения у врача.
Педиатр меня выслушала, налила мне чая и предложила конфетку, при этом сказав: «Вы тоже простите меня, я не хотела вас обидеть. Но понимаете, эти правила — чтобы мы предлагали родителям отказываться от тяжелобольных детей — придумали не мы, а наши вышестоящие органы. Вы думаете, нам не тяжело вам такое говорить? Очень тяжело и стыдно, но по-другому нельзя» 😔💔.
Первый год жизни мы постоянно обследовались и принимали все препараты, что нам выписывал невролог. Надеялись, что всё-таки прогноз о ДЦП не подтвердится... Но, увы, судьба сыграла с нами злую шутку 😢. В возрасте 9 месяцев нам стали выставлять угрозу ДЦП. Мой мозг просто отказывался принимать эту информацию, я думала: «Это не со мной»... 💔
После я начала искать мамочек таких, как я, с такими же особыми детьми, как мой ребёнок. После стало полегче — как пообщалась с такими людьми, они все такие сильные и легко идут на контакт 🙏. Было очень много советов, где лечиться, куда бежать и как обращаться в фонды — они меня научили ❤️.
Каждый месяц мы ездили в райцентр на массаж к частнику, лечились медикаментозно, делали физиолечение, делали парафиновые обёртывания для прогревания, а также делали АФК сами, как могли 💪.
В 1 год и 3 месяца нам дали инвалидность. Через неделю мы поехали в психоневрологический диспансер, нас там посмотрели и назначили «Диспорт». После «Диспорта» мой ребёнок наконец разжал руки — так как они у него всегда были зажаты в кулаки — и сам немного расслабился 😌. Но по прошествии 3 месяцев его сковало ещё больше, хотя все эти месяцы мы делали массажи, и дома я делала АФК 😢.
Моя знакомая посоветовала нам реацентр «Алтай» в г. Барнаул, филиал от Самарского реацентра (там лечат рефлексотерапией). В возрасте 1 год 7 месяцев мы поехали на нашу первую реабилитацию 🏥. Состояние Димы было не очень хорошее: он не переворачивался, не поднимал голову и ничего совсем не говорил... 😔
По прошествии нескольких реабилитаций сын стал понемногу говорить, начал поднимать голову и стал спать хотя бы ночами 🙏. После 4-й реабилитации Димуля стал переворачиваться со спины на живот и на бок — нашему счастью не было предела! 🥹❤️
И вот мы прошли уже 5 курсов. Сынулька окреп, и ему стало мало этого лечения — ему надо больше физической нагрузки 💪. И, к сожалению, у нас повысилась эпиактивность, и поэтому нам теперь нельзя лечиться микротоками и физио — чтобы не спровоцировать эпиприступы 😢.
И поэтому мы стали пробовать другие методики в других центрах: Войта, Бобат, лечебная гимнастика по методу Сендакова, рефлексонормализующая гимнастика, занятия в костюме «Адель», на тренажёре «Угуль», на тренажёре «Корвит», аквареабилитация, разработка мелкой моторики, китайский массаж, иглоукалывание, аппликации грязью, кинезотерапия, ЛФК у китайцев, парка ног с китайскими травами — все эти процедуры в комплексе дали нам за лето положительный результат! ✨🙏
После этих реабилитаций у нас пошла положительная динамика 📈. Чтобы не потерять эти навыки, нужны реабилитации. Хотелось бы продолжать лечение и идти дальше, добиваться новых достижений 💪.
Лечение в МЦ «Сакура», г. Челябинск. Очень понравился сам центр, а особенно специалисты, знающие своё дело 👏. Была удивлена разнообразием процедур и подходом к детям. В этом центре действительно детей ставят на ноги — чего и мы хотим добиться, новых результатов, что для нас немаловажно 🙏.
После лечения у нас тоже хорошие результаты: Дима стал уверенно сидеть без поддержки руками некоторое время, но потом понемногу заваливается; уменьшился мышечный тонус; в разговоре добавились новые слова, составляет маленькие предложения 🗣️. Если раньше мы ползали по-пластунски, то сейчас ползаем на локтях и пытается помогать ногами, также ходит с поддержкой 👣. Научился свистеть в свисток и пускать мыльные пузыри 🫧, меньше стало косоглазие.
Дима знает счёт до десяти, но не все цифры говорит целиком — некоторые говорит полностью, а некоторые только первые слоги 🔢. Знает буквы, немного читает по слогам по букварю Жуковой 📖. Рисует пальчиками 🎨, знает геометрические фигуры и цвета. Любит слушать музыку и подпевает, как может 🎵.
Дима очень добрый и ласковый мальчик, которого мы очень все любим ❤️.
Очень нужна реабилитация, чтобы навыки не потерять и набраться новых умелок! Мы дома занимаемся с ним, как можем, но этого мало — нужен комплекс процедур, как в центре «Сакура» 🙏.
Нам очень тяжело!!! 😭 Центр нам выставил счёт, но мы не в силах его оплатить — в нашей семье нет таких денег. Поэтому мы обращаемся к вам за помощью — помогите моему сыну встать на ножки! 🙏❤️
Хочется верить в лучшее и надеяться, что нам помогут, помогут надеяться на лучшее. СПАСИБО вам за то, что вы есть! 🙏 В фондах нигде на сборе не стоим. Очень нужно лечение сейчас, чтобы не потерять навыки, которые мы приобрели. Заранее спасибо! ❤️🤝
Комментарии
Комментариев пока нет.